„Mijają dni, mija czas o szczęściu śni każdy z nas. Przeżyj jak ptak noce i dni, Nie obwiniajmy gwiazd za swój los. Wsłuchajmy się nieraz w serca głos.”
Pierwszego października 1999 roku w Łodzi przyszedł na świat mały chłopiec. Rodzice chłopca Edyta i Darek postanowili nazwać swoje dziecko Mariusz. Na Mariuszka czekali nie tylko rodzice, ale także jego brat Mateusz i pozostała część rodziny Stępniaków i Lasockich. Mogę sobie tylko wyobrazić wielką radość i wiele rozmów na temat nowonarodzonego syna rodziny Stępniak. Radość i typowe obowiązki związane z Mariuszkiem trwały do ok. kwietnia 2001 r., czyli w szesnastym miesiącu po urodzeniu Mariuszka mama Edyta pojechała do szpitala z podejrzeniem ciężkiego zapalenia płuc u Mariuszka. Po przeprowadzeniu wielu rutynowych badań szpitalnych u Mariuszka rozpoznano wstępnie dwie poważne choroby zagrażające życiu. Jedną z nich była kardiomiopatia rozstrzeniowa oraz mukowiscydoza. Stan Mariuszka okazał się bardzo poważny.
Z powodu stwierdzenia u Mariuszka gronkowca i mukowiscydozy chłopiec pomimo bardzo poważnego stanu zdrowia nie został zakwalifikowany do transplantacji serca na terenie Polski. Mariusz został zaproszony do kliniki Austriackiej, gdzie dla lekarzy zakażenie gronkowcem nie stanowiło przeszkody i w kwietniu 2009 roku Mariusz przeszedł zabieg ratujący jego życie. Zabieg polegał na wszczepieniu w podbrzusze dziecka dwukomorowego rozrusznika serca z defibryratorem i założono opaskę na tętnicę płucną. Mariusz żartobliwie nazywał to urządzenie przyjacielem, bo jak czegoś nie można się pozbyć, to trzeba to polubić. Mam w swoich pamiątkach list, od Mariuszka z 10 października 2009 r., w którym odpowiada mi na moje pytanie:, dlaczego miałeś kolejną trudną noc do spania? Mariuszek pisze: „No to urządzenie od trzech dni, co jakiś czas wibruje i ja to czuje a jak się tego dotknie to tak jakby komórka z wibracjami no i dzisiaj o czwartej nad ranem to przebudziło i poleciałem do mamy. Mama jak to mama - strach w oczach i do rana spała w moim łóżku.” Te kilka zdań pokazuje emocje i strach istniejące u Mariuszka i jego mamy Edyty. Odnoszę wrażenie, że strach był stałym mieszkańcem ich rodziny, ale starali się kryć tą przykrą uciążliwość. Edyta z Mariuszkiem poszli na badania i wyniki okazały się słabe. Okazało się, że 4 listopada 2009 r. powinni być w Klinice w Gissen. 23 października 2009 r. Mariusz z mamą wyjechali do Giessen. Po powrocie do Polski nie spotkali się ze zbyt dużą pomocą NFZ czy Ministerstwa Zdrowia. Dużą pomoc i wsparcie w szerokim tego słowa znaczeniu dała Fundacja „GAJUSZ”, i wielu życzliwych i wrażliwych ludzi z całej Polski. Mariusz Stępniak jest podopiecznym Fundacji „GAJUSZ”.
Fundacja GAJUSZ
90-406 Łódź
ul. Piotrkowska 17 (wejście D)
tel./fax +48 42 631 00 41
e-mail: biuro@gajusz.org.pl
90-406 Łódź
ul. Piotrkowska 17 (wejście D)
tel./fax +48 42 631 00 41
e-mail: biuro@gajusz.org.pl
NIP 725 16 57 818
KRS 0000 109 866
KRS 0000 109 866
Heroiczna walka Edyty, Fundacji „GAJUSZ” i wielu ludzi chcących pomóc Edycie w uratowaniu życia Mariuszka w Polsce skończyła się na obietnicach prominentów. Wszyscy lekarze wiedzą, że jedynym sposobem wyleczenia z kardionieopatii roztrzeniowej jest transplantacja serca i co z tego, że wiedzą?
17 lipca 2010 roku Mariusz z Edytą wyjechali do niemieckiej kliniki w Giessen i tam czekali na nowe serduszko dla Mariuszka. Mariuszek mógł mieć transplantację serca w Niemczech, ponieważ został wpisany na Europejską listę transplantacji a w ten sposób pożegnał się z Polską listą przeszczepów. Obie listy są niezależne a ośrodki w Polsce i w Niemczech nie współpracują ze sobą. Smutne, ale prawdziwe.
W nocy z 6 na 7 października 2011 r. Mariusz przeszedł w niemieckiej Klinice w Giessen transplantację serduszka od dawcy. Bardzo niski ukłony dla rodziny dawcy serca, bo ten Wielki dar SERCA pozwolił Mariuszkowi rozpocząć nowe życie. Dzięki serduszku dziecka, które odeszło do Domu Pana Mariuszek może cieszyć się swoim życiem.
Dzięki Niemieckiej Kasie Chorych całkowity koszt przeszczepu serca Mariuszka został przez nią zapłacony. Pomimo wielu wątpliwości i pytań nikt w Polsce nie poczuł się do obowiązku zapłacenia za przeszczep. Czyżby spychologia, tak modna w Polsce?
Ponieważ sytuacja Mariuszka się zmieniła, to Pani Prezes Fundacji: „GAJUSZ” Wydała Oświadczenie o treści:
Oświadczenie w sprawie Mariusza Stępniaka
Informujemy, że w związku z informacją od Edyty Stępniak – Mamy Mariusza Stępniaka - o pokryciu kosztów udanej transplantacji serca u chłopca przez Niemiecką Kasę Chorych, zwróciliśmy się z prośbą do MSWiA o przekwalifokowanie celu zbiórki. My czyli Fundacja Gajusz i Edyta Stępniak chcielibyśmy przekazać zebrane środki w ramach zbiórki publicznej nr 153/2009 w kwocie 177,159,09 PLN na leczenie Filipa Kołomańskiego w USA (przeszczep mięśni brzucha) lub w przypadku pokrycia kosztów zabiegu przez NFZ na leczenie innego dziecka, które najpilniej potrzebuje pomocy (decyzja lekarzy). Pozostała kwota 29.940 złotych będąca w tej chwili do dyspozycji Mariusza Stępniaka zostanie przekazana rodzinie chłopca na koszty pobytu, leków, rehabilitacji podczas wielomiesięcznego leczenia poprzeszczepowego w Giessen.
Jednocześnie wyjaśniamy, że jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, które umożliwią uzyskanie nowego pozwolenia na zbiórkę publiczną w MSWiA, ponieważ Mariusz Stępniak będzie nadal potrzebował dalszych środków finansowych na utrzymanie, bo te, które zostały zebrane do dziś wystarczą na sześć do ośmiu miesięcy pobytu w Giessen.
Dzięki wspaniałej opiece w klinice w Giessen Mariusz czuje się bardzo dobrze i serdecznie dziękuje za pomoc, którą otrzymał.
Bardzo prosi o dalszą pomoc, bo od niej zależy jego zdrowie.
Tisa Żawrocka Kwiatkowska
Łódź, 05 grudnia 2011
Dzięki wielu ludziom wielkiego serca przekazujących pieniądze na ratowanie życia Mariuszka na koncie Fundacji uzbierały się pieniądze, które teraz pomogły drugiemu dziecku żyć, bo Niemiecka Kasa Chorych zapłaciła za transplantację serduszka Mariuszka.
Obecnie Mariuszek jest pod stałą opieką Niemieckiej kliniki w Giessen, przebywa w domu i nie uczęszcza do szkoły z powodu obawy infekcji mogącej zagrozić przeszczepowi serca. Jest traktowany jak pacjent i człowiek. Każda infekcja budzi zainteresowanie i skuteczne działanie. Mama i Mariusz powinni przebywać nadal na terenie Niemiec, ale to wiąże się z dodatkowymi kosztami bytowymi. Pomoc płynąca z Fundacji „GAJUSZ” i wielu przyjaciół i znajomych nie zaspokoją wszystkich codziennych potrzeb rodziny. Edyta Stępniak zwraca się do państwa
„Leczenie Mariuszka jest wspaniałe, każdy drobiazg dla lekarzy ma wielkie znaczenie. Ważną obecnie jest rehabilitacja po przeszczepie serduszka Mariuszka odbywające się w domu. Stałe kontrole u specjalistów a ostatnio Mariuszek był u dentysty i wyleczył jeden ząb. Po zabiegu dentystycznym lekarz przepisał płyn antyseptyczny do płukania jamy ustnej. Są to wymogi ograniczenia bakterii, z którymi miałby mieć kontakt Mariuszek. Wszystko jest dokładnie i precyzyjnie zrobione, bo tu liczy się pacjent. Bardzo Pragniemy, aby nasz synek miał możliwość dalej być pod tak wspaniałą i bezpieczną opieką zdrowotną, jak to ma miejsce w Giessen. Dziękujemy bardzo za pomoc w ratowaniu naszego synka i serdecznie pozdrawiamy.”
Zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc dla Mariuszka i jego mamy Edyty. Każdy może pomóc rodzinie Stępniaków i jest to bardzo proste. Pani, Pan, ja i Ty możesz przekazać dla Mariuszka swój 1% podatku, który i tak musisz oddać beztroskiemu i rozrzutnemu Państwu. Ten wieli DAR SERCA nic Ciebie nie kosztuje, wystarczy pomyśleć, o Mariuszku i jego przyszłości. Nowe serce, to nowe życie a Mariusz urodził się biologicznie 1 października 1999 r. i dostał drugie życie 7 października 2011 r.
Jak możesz pomóc Mariuszkowi dowiesz się TU
Krecik zaprasza do pomocy chorym dzieciom, to Ty decydujesz, komu oddasz swój 1% podatku.